Il y a des années, dans un reportage télévisée, j'ai entendu PEV dire que le moment le plus difficile dans la vie d'un homme est celui où il doit prendre une décision. J'ai longtemps pensé que c'était vrai. Je pense désormais que la difficulté est d'assumer la décision prise.
Avant de faire le NIPT (ou NIFT, test non intrusif qui consiste à compter les chromosomes sur base d'une prise de sang), Julien et moi, nous nous sommes demandés ce que nous ferions si les résultats étaient mauvais. Nous étions d'accord, nous ne nous sentions pas assez fort pour assumer un enfant malade.
Evidemment, quand nous avons eu les résultats, le choix a été moins clair. Le fait est qu'il n'y a pas de solution heureuse. Soit nous prenons une décision horrible sur le court terme, et qui nous poursuivra toute notre vie, Julien n'aura peut-être jamais d'enfant et je vais devoir vivre avec cela et subir une intervention que je n'arrive même pas à imaginer. L'autre décision est dure sur le long terme, Julien s'est un peu renseigné sur la trisomie 21, il n'y a pas qu'un impact mental, il est également physique (malformation cardiaque etc...), quelle vie aura cet enfant, quelle vie aurons-nous? cela suffira-t-il que j'arrête de travailler pour m'occuper de lui, quelle vie aura Oscar?
J'ai beau retourner le problème dans ma tête autant fois que mes neurones le permettent, je ne trouve pas de solution, je ne peux rien changer, je ne peux même pas espérer, je dois choisir entre deux horreurs absolues.
Après avoir pleuré énormément, avoir reflechi, s'être éffondrés etc nous sommes toujours dans l'idée que l'intervention est la moins mauvaise option. Ce choix ne demande et ne tolerera aucun commentaire. Il est personnel. Bien qu'il soit absolument inhumain, en tant que parents, nous avons décidé que pour notre famille, il valait mieux que le cassis ne naisse pas.
Ce jeudi, j'ai fait une amniosynthèse et j'aurais la confirmation du résultat cette semaine.
Vous dire qu'une partie de moi ne prie pas tous les dieux, les saints, les rebouteux, les anges, les esprits et la force cosmique pour que ce résultat soit autre que cela que je crains serait vous mentir, mais j'essaie de ne pas espérer. J'essaie de ne plus me penser enceinte, chaque fois que je sens quelque chose dans mon ventre, je me dis que ce sont mes intestins, etc...
Etrangement, comme nous pensions qu'il s'agissait d'une fille alors qu'il s'agit d'un garçon, cela m'aide. La fille que j'attendais n'existe déjà plus.
J'ai également appelé ma copine D, qui est la seule personne de ma connaissance à avoir vécu la même situation, elle m'a dit "même si tu as l'impression que tu ne vas pas survivre, tu vas survivre"... chaque fois que je sens que je ne vais pas avoir la force de me relever, d'avancer, j'y pense et cela me donne du courage.
Mais ce que je ne dirai qu'ici, ce que je ne parviendrais jamais à dire aux gens qui m'entourent, ce qui me fait le plus mal, ce que je ne parviens pas à gérer, qui me brise le coeur, c'est que quelque soit la raison, mon fils le cassis va mourir seul. Je ne pourrais pas l'aider, lui tenir la main, le consoler, faire en sorte qu'il n'ait pas peur, lui dire que je l'aime, lui demander pardon, l'embrasser, l'accompagner, me sacrifier à sa place, bref être sa mère... non, il sera tout seul. Je ne sais pas si il aura mal, si il aura peur, si ...mon unique certitude est que je ne pourrai rien faire pour lui et cette certitude-là m'est intolerable.
